Dans une interview réalisée pour Sciences citoyennes, Jacques Testart (qui n'est pas du tout de notre paroisse) explique une fois de plus en quoi le Téléthon le « choque beaucoup » : c’est une entreprise qui « échappe à la fois à une démarche scientifique et à la démocratie ». « Si je m’intéresse au Téléthon, c’est parce que c’est l’illustration de ce qu’il ne faudrait pas faire, c’est-à-dire de ne pas passer par les voies normales pour prioriser un thème de recherche et de raconter des choses tellement merveilleuses qui vont arriver grâce aux sous que l’on va donner que c’est un peu de l’abus de confiance. » 

« Il n’y a toujours pas de traitement ». S’il est difficile de critiquer une telle entreprise car une partie de l’argent récolté sert pour améliorer la vie quotidienne des malades, il faut reconnaître que « pour ce qui est de l’efficacité revendiquée, c’est-à-dire les thérapies géniques pour le traitement des myopathies, il n’y a rien. »

Un projet de recherche, pour être financé, « doit recevoir l’approbation de ses pairs ». Mais le téléthon contourne ce circuit institutionnel : par pression financière, il « a le pouvoir d’orienter la recherche médicale sur des thématiques décidées par un groupe de personnes » qui n’ont pas été désignées par les voies démocratiques de l’université. En outre, le téléthon « ratisse très large » : son objectif, c’est « les progrès en génétique en général ». Ainsi, ils financent des laboratoires de recherche agronomique qui travaillent sur les plantes transgéniques...

 Jacques Testart dénonce la « politique », l’« idéologie » de cette association qui « n’est pas présentée en tant que tel » : avec le Téléthon, est assénée l’équation « argent = guérison », une affirmation « contre laquelle il faut lutter » : « même si on donnait tout l’argent du monde pour la myopathie, ce n’est pas pour ça qu’elle serait guérie, il est possible qu’on soit incapable de guérir telle ou telle maladie ». Cette utopie d’un « monde dans lequel on pourrait guérir tous les malades », véhiculée par le Téléthon, participe à sa façon au développement du tri des embryons par diagnostic préimplantatoire.

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